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女孩突发罕见关节炎服用廉价激素药物致全身

2018-08-09 18:37:14

湖南女孩阳阳3岁时突发罕见关节炎因服用廉价激素药物导致全身长毛

湖南女孩阳阳3岁时突发罕见的幼儿特发性关节炎,因家庭贫困只能服用廉价的激素类药物控制病情,这导致她全身长毛、发育迟缓,状若毛孩。如今,9岁的阳阳身高只相当于5岁孩子,全班她矮,因为身上长毛,到了夏天连短袖都不敢穿,受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨。

9岁的湖南女孩阳阳因治病服用药物导致全省长毛,正当阳阳爸爸为给孩子治病花光了所有积蓄并且欠下巨额外债的时候,广州的爱心机构向他们伸出了援手,阳阳不仅能够接受免费的脱毛治疗,还获赠1万元捐款用于生活补助。

女童服药6年全身长黑毛

据毛孩父亲李先生讲述,2009年,孩子3岁时突然发病,右脚踝关节又红又肿,并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛,持续发烧。

2010年阳阳在广州妇幼儿童医院终被确诊为罕见的幼年特发性关节炎,并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费,阳阳服用的药是相对低廉的,即便如此,仅药费每月都要3000元左右步进电机价格

在阳阳服药没多久,她的全身就长出了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。她三岁多开始吃药,大概半年左右就长出来了,后来病情缓解一些后我们曾经停止过一段时间的用药,但那些毛也没有褪掉,后来她的病又开始反弹,比以前还厉害。现在,她额头和耳朵旁也长了很多黑毛。阳阳爸爸李先生说。

阳阳小时候对这些黑毛还不以为意,但长大一些看到小朋友笑话她后就很在意了,尤其是读小学以后。她很怕同学笑话她长黑毛,额头都是留了很长的刘海遮挡的,现在,她害怕的就是夏天,因为夏天天气热一穿短袖那些黑毛就露出来了。除了全身长黑毛,阳阳的身体从3年前就停止长高了,9岁的她身高只相当于5岁的孩子,在班里她是矮的。

据皮肤美容专家刘海峰介绍,目前阳阳身上的黑毛主要分布在额头、两侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置,尤其是背部毛发较集中,呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的,这种毛发长出后不会随着用药的停止而褪去。

辗转多地看病

家中一贫如洗

自从阳阳患病后,李先生就开始带着女儿在广州、湖南等多地看病

,每月路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。在阳阳治疗期间,李家不但花光了20多万元存款,还欠了十多万元的外债。

2013年底,李先生无奈将孩子送回老家。阳阳每次发病都会全身关节疼痛,并且发高烧,因为没有钱去大医院,她只能去乡下诊所打抗生素来控制。那些医生都不知道毛孩的病该怎么治,只能当成普通发烧那样给她打抗生素,所以她病情反复比较严重回收沥青罐
,没有好的药物控制,现在又回到她三岁时的状况了。李先生痛心地说。

福无双至,祸不单行。2014年,李先生的父亲被确诊为淋巴癌晚期,对于这个贫困的家庭来说无异于雪上加霜。到现在,我都不敢告诉我爸爸他得了什么病,因为我实在没钱给他治了。

现在,李先生非常希望自己能够有足够的能力赚钱为女儿和父亲治病,但面对现实他毫无办法。单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元,家里只有我一个人的经济来源,如果没接到活,一个月连3000元都挣不到,实在是没有办法支撑下去。我还欠了十多万外债,因为欠了外债,我都不敢回老家,算起来已经有5年没回过家了。我曾想过自杀,但是如果我死了,不知道孩子怎么办?

3至5次激光治疗

有望脱掉全身黑毛

刘海峰医生说,激光脱毛可以帮阳阳祛除已经长出的毛发,让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑,但是治病关键还是治本岩石劈裂机
,如果今后依然服用廉价的激素类药物的话,原来没有长毛的部位还有可能长毛。

正当李先生一筹莫展的时候,广州一家美容医疗机构承诺会免费给阳阳进行脱毛治疗。

刘海峰说,毛孩年纪小皮肤比成人要薄和敏感,但毛发却比成人浓密许多,对脱毛技术要求比较高,必须控制激光能量和作用点。

了解到,该机构将采用目前全球的5种激光脱毛仪器,根据阳阳的毛发特点,在不同的治疗阶段,选择合适的仪器进行治疗。

预计经过3至5次激光脱毛治疗后,阳阳身上的黑毛就可以祛除了。除了免费脱毛,阳阳还将获赠1万元用于生活补助。

幼儿特发性关节炎

服药长毛十分罕见

阳阳所患的幼儿特发性关节炎是一种罕见疾病,发病时会全身关节疼痛、肿胀,充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80~90/10万,只能靠药物控制。

刘海峰说,阳阳患病后长期服药导致全身长黑毛的情况更是罕见,发病率只有千分之零点几,所以阳阳这个女孩是很不幸的直饮机
。针对这种疾病,市面上有一种药物副作用少,可是价格却非常昂贵。

对于李先生一家需要救助的情况,本报呼吁社会上的爱心人士能够为他们奉献一份爱心。如果有想帮助小毛孩治疗幼儿特发性关节炎的机构,或有意捐献爱心物资的人士,请联系本报:。 文 /广州林静

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